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Dienstag, 28. Juni 2022, 18:04

THIN - Forschungsdaten anonym, einfach zur Verfügung stellen

https://www.the-health-improvement-netwo…ang=de#register

ich habe mich angemeldet, nachdem ich in den Hausnachrichten davon gelesen habe. Hier gerne Feedback schreiben, bis jetzt wirkt es unkompliziert und nach genau dem, was bitter nötig ist - den Datenschatz der Praxen der Medizinischen Forschung zur Verfügung stellen.

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Wohnort: Mö[r]kret: Väck inte den björn som sover

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2

Dienstag, 28. Juni 2022, 18:39

Ich habe das mit meinen Kunden gleich geübt und die Schweigepflichtgeschichte und anderes hat mit ganz schnell überzeugt, dass ich die Idee sofort wieder aufgebe. Meine Kunden wollen das nicht, verstehen das nicht und ich habe nicht die Zeit, die DSGVO zu bedienen. An sich aber eine sinnvolle Sache, wenn die Vorschriften nicht währen. Die Daten gehen nach England und werden weltweit auch kommerziell genutzt. Daten sind das Gold der Zukunft. Nicht umsonst werden wir dafür bezahlt.
bro

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »Hus Brogarden« (28. Juni 2022, 18:47)


3

Dienstag, 28. Juni 2022, 19:46

Hallo,

ich habe das auch gelesen und fand die Idee grundsätzlich gut, habe mich aber nicht weiter beschäftigt.
Wissen Sie wer die Daten nutzt? ein deutscher Universitäten-Verbund? ein Privatunternehmen? die Webseite sagt diesbezüglich nichts.
Müssen die Patienten alle einzeln einwilligen?

Danke
C.Schnell

4

Mittwoch, 29. Juni 2022, 13:39

Wer nutzt? ua Private Gesundheitskonzerne ... siehe THIN Seite

Ich halte das ganze für äußerst bedenklich. Die Daten sind nicht wirklich anonym, den sie werden mit erheblichem Kontext erhoben ... aus denen im Zweifel sich sehr wohl - auch ohne Name und Geburtsdatum bestimmte Personen foltern lassen.

Es wird noch nicht einmal konkret verraten WELCHE Daten abließen ... die Information auf der THIN Seite ist äußerts "dürftig"

Trau schu wem!

Gruß

Privacy

5

Mittwoch, 29. Juni 2022, 20:17

komisch ist auch, dass die Datenschutzerklärung auf Englisch ausschließlich ist. mhm. man sollte schon kritisch sein. aber ich bin mal gespannt auf die Antwort/Umsetzung auf meine Anfrage dazu.

6

Mittwoch, 29. Juni 2022, 20:35

Die Daten sind nicht wirklich anonym, den sie werden mit erheblichem Kontext erhoben ... aus denen im Zweifel sich sehr wohl - auch ohne Name und Geburtsdatum bestimmte Personen foltern lassen.

Hoffen wir mal mit Freud, dass es nicht ganz so schlimm kommt. ;)
Aber bedenklich könnte es schon werden. Muss erst mal die eAU verdauen und kann erst dann weiter recherchieren.

7

Donnerstag, 30. Juni 2022, 08:48

Hallo Zusammen,
diese Bedenken hatten wir auch. Aus diesem Grund haben wir gemeinsam mit THIN die Anonymisierung durch die HISOLUTION AG (www.hisolutions.com) prüfen und zertifizieren lassen. Zertifikat hänge ich an.
MfG H.Rügen
»H.Rügen« hat folgende Datei angehängt:

8

Freitag, 1. Juli 2022, 00:04

Sehr geehrter Herr Rügen,

das Zertifikat wirft allerdings wiederum Fragen auf: ist ein vom BSI zertifizierter Sicherheitsberater für Penetrationstests überhaupt in der Lage, ein rechtssicheres Zertifikat für die vollständige Anonymisierung von Patientendaten zu zertifizieren? Auch wurde der "Prozess der Datenaufbereitung", offenbar nicht jedoch die "Anonymität und nicht re-personifizierbarkeit der Daten" überprüft.
Übrigens finde ich -zumindest nicht "auf die Schnelle"- auf der Homepage von hisolutions irgendwelche harten, belastbaren Aussagen zur Kompetenz in dieser Sache. Nachvollziehbar ist das alles sehr werbend dargestellt, kaum harte Fakten, erst recht nicht zum hier diskutierten Thema. War vielleicht auch nicht wirklich zu erwarten. Hilft aber dennoch nicht bei diesem -extrem sensiblen- Thema.

Die Homepage von THIN ist zwar nett gemacht, aber entscheidende Punkte bleiben doch leider im dunkeln: Welche Daten werden erhoben? Warum werde ich schon bei der "Stuktur der Daten" auf ein persönliches Gespräch verwiesen? Warum sehe ich nicht auf der Homepage zuallererst ein paar Beispiele von erhobenen Datensätzen? Mein Bauchgefühl sagt mir, dass jemand, der mir nicht exakt sagt, welche Daten er erhebt, dies sogar eher unnötig hinter Hürden versteckt, etwas zu verbergen hat und eben nicht ganz sauber arbeitet.

Weitere Frage: Hat sich nach dem "Dezember 2021" des Zertifikates irgendetwas an der Anonymisierung/dem Programmcode geändert? Wie sieht die Garantie für die Gegenwart aus? Sind die entsprechenden Programmteile von MO gegen Veränderung geschützt? Gibt es eine Re-Zertizierung für jeden Zeitpunkt der Daten-Sammlung?

Mir ist im übrigen nicht klar (Achtung! Ergebnisoffen! lasse mich da gerne belehren!):
* in wieweit infiziert die Aufwandsentschädigung / der Datenverkauf steuerlich die Praxis mit der Umsatzsteuerpflicht?
* Muss der Aushang zur DSGVO angepasst werden? Oder ist gar eine Unterschrift des Patienten nötig? Die Datenweitergabe an THIN ist ja nicht so gesetzlich vorgesehen? Da muß doch der Patient mindestens informiert werden?

Bis zur sehr transparenten Klärung der Punkte kann ich meine Kunden nur um folgendes bitten:
"Bitte lebt gefälligst von euren medizinischen Leistungen, und nicht von dem Verkauf von Daten. Ich hoffe, dass KV und Privatpatienten euch vor dem akuten Hungertod bewahren."

Aber ganz klar an Sie, Herr Rügen: Ich finde sehr sehr gut und transparent, dass Sie hier das Zertifikat zur Ansicht und damit zur Kritik und Überprüfung hier ins Forum stellen. Toll!

Mit freundlichen Grüßen,

Marc Allef

9

Freitag, 1. Juli 2022, 00:22

Nachtrag:
schnell landet man bei einer britischen, und damit nicht unter EU-Recht fallenden Homepage.
https://www.cegedim-healthcare.co.uk/pri…data-we-collect
Dort wird man darüber aufgeklärt, dass z. B. die Klarnamen erfasst werden.
Eine unmissverständliche Klarstellung über die erfassten Daten ist also dringend angeraten.

Mit freundlichen Grüßen,

Marc Allef

10

Freitag, 1. Juli 2022, 15:50

bisher kam keine Antwort auf meine Anfrage zu einem Deutschen Datenschutz.

11

Freitag, 1. Juli 2022, 18:21

Hallo Herr Allef,
vielen Dank für das Feedback. Ich finde es wichtig, dass wir hier das Thema kritisch beleuchten und versuchen alle Unklarheiten zu beseitigen. Sie dürfen davon ausgehen, dass wir hier maximal unterstützend zuarbeiten, sofern wir dazu in der Lage sind.
Deutschland hinkt - was die Verfügbarkeit von anonymisierten Daten für Forschung und Statistik angeht - im internationalen Vergleich hinterher. Das Thin-Modul soll dem entgegenwirken.

Thin ist eine in Deutschland gegründete GmbH und dürfte damit deutschem und EU-Recht unterliegen.
Welche Daten erhoben werden liefern wir nach. Sicher können wir Ihnen auch die Methoden der Anonymisierung darstellen. Ich bezweifle aber, dass Ihre oder meine Expertise für eine gerichtsfeste Beurteilung ausreicht. Aus diesem Grund hat Thin gemeinsam mit uns die Prüfung durch die Hisolutions AG durchgeführt. Ursprünglich sollte das der TÜV übernehmen, aber dort gibt es diese Art von Tests aufgrund geänderter strategischer Ausrichtung wohl nicht mehr. Wenn Sie sich die "Orientierungshilfe zum Gesundheitsdatenschutz" vom Bundesministerium für Wirtschaft und Energie ansehen, bekommen Sie einen Überblick über das Thema Anonymisierung von Gesundheitsdaten und deren Rechtsvorschriften. Die dort dargestellten Anonymisierungstechniken werden übrigends alle angewandt.
Nach Fertigstellung und Auditierung wird der Code natürlich nicht mehr angefasst.
Was die steuerliche Betrachtung angeht kann sicher ein Steuerberater Auskunft geben.
Die Frage DSGVO, Information des Patienten und/oder Unterschrift hat Thin klären lassen. Dazu erhalten Sie dort Informationen.
MfG H.Rügen

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Freitag, 1. Juli 2022, 23:14

Hallo Herr Rügen,
weiterhin: vielen Dank für die ausgesprochen transparente Kommunikation.
Die von Ihnen genannte "Orientierungshilfe": Teil 3/B/I.: "Achtung: derzeit keine Zertifizierung durch akkreditierte Stelle (DSGVO-Zertifizierung) möglich"
Es sind "Andere Zertifizierungen" möglich, die wohl am Ende des Zertifizierungsprozesses auch gar nicht mal schlecht sind. Aber sie lassen grundsätzlich offen: "Dieses Produkt arbeitet DSGVO-konform". Exakt diese Aussage scheint nicht durch eine akkreditierte Stelle möglich zu sein, weil es eben keine dafür akkreditierte Stelle gibt, die diese Aussage attestieren könnte. Ich bin mir sicher, dass Sie alles versucht haben, um ein möglichst aussagefähiges Zertifikat zu erhalten. Aber eben die eine, eindeutige Aussage kommt nicht, kann nicht kommen.

Aus der Sicht eines Arztes dürfte er relativ sicher vor nennenswerten Strafen wegen Datenweitergabe sein wenn er klar machen kann, dass er den Aussagen des seriösen Anbieters vertraut hat und er soweit wie ihm möglich geprüft hat. Für diese Prüfung wären Beispiel-Datensätze hilfreich und auch eine klare Aussage durch Thin: "die Praxis verhält sich bei der Datenweitergabe an Thin DSGVO-konform". Die Tatsache, dass die Entwicklungsfirma der Praxis-Software diese Funktion unterstützt, dürfte auch schon für den Arzt wichtig und entscheidend sein. Ärzte sind eben keine EDV-ler und müssen ihren wichtigsten Partnern auch vertrauen dürfen. Nebenbei: "Thin arbeitet DSGVO-konform" ist irrelevant für die Praxen, da ist Thin in der Haftung. Wichtig ist, dass die Praxis das darf.

Die steuerliche Betrachtung ist übrigens ein sehr gravierender Punkt, da wäre eine verbindliche(!) Aussage von Ihnen oder THIN hilfreich. Ich bin mir sicher, dass wir von 100 Steuerberatern nicht 100 mal die identische Antwort bekommen. Und Thin hat z. B. mit geschickter Darstellung des Ablaufes und der Interpretation von "Aufwandsentschädigungen" gewiss großen Einfluß auf die steuerliche Beurteilung. Vielleicht kann man eine steuerliche Einschätzung eines Finanzamtes einholen?

//
Hintergrund für nicht steuerlich semi-geschulte Forenteilnehmer:
Wenn eine Praxis z. B. einen Aufsteller Probepackungen XY-Creme ins Wartezimmer stellt, dann kann das Finanzamt locker unterstellen, dass die Praxis davon einen wirtschaftlichen Vorteil hat, sprich: daran Geld verdient. Dann verkauft die Praxis also etwas, wenn auch indirekt. Und wer verkauft, der ist Händler und muß auf seine gesamten Einnahmen(!) Umsatzsteuer zahlen. Der Verkauf "infiziert" die Praxis mit der Umsatzsteuerpflicht. Das kann bei einer Praxis schnell zehntausende Euronen pro Jahr Steuern kosten. Denn Praxen sind von der Umsatzsteuer befreit. "Der Staat will nicht an der Krankheit seiner Bürger verdienen". Der "Verkauf" der kostenlosen Probepackungen XY-Creme im Wartezimmer kann also richtig, richtig weh tun. Ohne "Strafe" oder Gerichtsprozeß. Nur simple Steuern.
Und dazu braucht es nur einen böswilligen Neider im Wartezimmer, der das Finanzamt auf die gut gemeinte Verschenkaktion aufmerksam macht.

Davon zu trennen ist die individuelle ärztliche Empfehlung inkl. der Probepackung XY-Creme im Sprechzimmer durch den Arzt. Das ist OK. Im Gegensatz zum "allgemeinen Verkauf" und "Werbung" im Wartezimmer.

Die Frage ist letztlich: Werden die Daten regelrecht als Produkt verkauft? Oder ist es eine ärztliche Leistung für Patienten?
//

Für mich bleiben bislang einfach zu viele Hintertüren und Fragen offen, in Kernpunkten fehlen bislang eindeutige Aussagen. Gerne ändere ich meine Meinung nach zusätzlichen Infos.
Toll, dass Thin nicht automatisch aktiviert wird und hier darüber offen und frei diskutiert werden kann.
Mit freundlichen Grüßen,

Marc Allef

Dieser Beitrag wurde bereits 1 mal editiert, zuletzt von »MarcAllef« (2. Juli 2022, 07:39)


13

Sonntag, 3. Juli 2022, 07:50

Indamed Brief-Rundschreiben zu Thin anbei
»BurkhardStr« hat folgende Datei angehängt:

14

Sonntag, 3. Juli 2022, 14:57

Indamed schein das wirklich voranbringen zu wollen, ist vielleicht auch eine gute Idee. Die hier aufgeworfenen Fragen sind aber relevant und ich möchte auch voll dahinterstehen falls ich es nutze und mich ein Patient fragt.
auf www.indamed.de/module/medical-office-thin steht ja man müsse die Patienten per Aushang oder Flyer informieren, aber keine Einwilligung einholen.
Vielleicht kann jemand das Infopaket das man wohl von THIN erhält (Webseite ist ja spartanisch) auch noch posten, ich würde als Arzt und Patient noch mehr Infos haben wollen bevor ich das mache.

LG C.Schnell

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15

Sonntag, 3. Juli 2022, 19:40

Diese Daten sind Gold wert >>>>>>>>>> und gehen in die Industrie.
Da wollen wir uns mal nix vormachen.
Warum macht das Indamed überhaupt, welche Vorteile hat eine Arztsoftwarefirma davon? Ich kenne nur ein unabhängiges Medium und das ist der Arzneimittelbrief.
Soll nicht heißen, dass mich das stört, mich stören ganz anderes Sachen, z.B. Multitasking geht noch nicht.
Mich stört auch nicht, wenn Inda Geld für die Nummer bekäme, so what. Die meisten User bekommen das ohnehin nicht mit.
Stören würde mich eine Zwangsmitgliedschaft.

Und mich stört ganz besonders folgendes Szenario: Mit diesen Daten kann ich hervorragend messen, welche Hausarztpraxis oder MVZ kostengünstig arbeitet, welche nicht und welche ich aus dem System kicken kann. In den Händen der Entscheider geht das damit Ruckzuck.


Stören würde mich eine Wartungsgebührenerhöhung, die man mit dem Thin Dings kompensieren kann, oder ähnliche versteckte Anreize.

Also eigentlich stört mich das doch, die Daten gehen an die Industrie und nutzen nicht dem Gemeinwohl. Sie gehen zu denen, u.a, die Schuld daran sind, dass wir keine eigene Antibiotierproduktion im Land haben.
bro

Dieser Beitrag wurde bereits 2 mal editiert, zuletzt von »Hus Brogarden« (3. Juli 2022, 19:50)


16

Montag, 4. Juli 2022, 08:28

Warum macht das Indamed überhaupt, welche Vorteile hat eine Arztsoftwarefirma davon? Ich kenne nur ein unabhängiges Medium und das ist der Arzneimittelbrief.

Ich bin auch immer sehr kritisch was den Daten"kauf" angeht: Hört sich ja alles toll an, "im Dienste der weltweiten Wissenschaft", aber irgendwer verdient damit sicher auch sein Geld...
(Übrigens ist das Arzneimittel-Telegramm aus Berlin auch sicherlich unabhängig)
Ansonsten schließe ich mich Bro an !

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Freitag, 8. Juli 2022, 07:19

Eine Kritische Ansicht aus einer Arbeitsgruppe dazu:

[Es] arbeiten privatwirtschaftliche Unternehmen systematisch an der Zugänglichmachung versorgungsnaher Daten aus den Informationssystemen von Krankenhäusern und Arztpraxen, um zusätzliche Indikationen für Arzneimittel in Subpopulationen zu ermitteln und so neue Marktlücken zu erschließen (bspw: IQVIA, THIN). Es besteht hier das Risiko, dass Medikalisierung und „Disease Mongering“ verstärkt werden. [...]

Am Ende steht die Forderung, nach einer öffentlich geförderten Infrastruktur:

Seit 2020 wird mit der Initiative Deutscher Forschungspraxennetze – DESAM-ForNet (www.desam-fornet.de) erstmals der Aufbau von Forschungsinfrastruktur im hausärztlichen Setting durch das BMBF gefördert.

es gibt 6 Forschungspraxennetze mit 23 universitären Instituten für Allgemeinmedizin


Stellt Thin die Daten auch universitären Einrichtungen zur Verfügung?
Welche Datensätze werden übermittelt? (texte ebenso?, oder nur ziffern, Diagnosen, Medikamentencodes?)

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Wohnort: Mö[r]kret: Väck inte den björn som sover

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18

Freitag, 8. Juli 2022, 08:41

THin ist ein Wirtschaftsunternehmen. Die wollen Geld machen, ohne jede Moral, es gibt keine Moral in dieser Industrie. (Gäbe es die, hätte Höchst nicht die letzte Antibiotikaproduktion in D geschlossen, bzw. hätte der Staat das nicht zugelassen. In Österreich hat die Regierung interveniert, als man die einzige Penicillin-Fabrik abwickeln wollte)
Da Indamed ja eine Zertifizierung von der KBV benötigt, werden, die das da angeben müssen. Mal sehen, was unsere KBV da antwortet.
bro

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Samstag, 9. Juli 2022, 12:04

THIN ist extrem intransparent

Ich halte es ebenfalls für äußerst bedenklich. Meine Vorsoftware (Profimed) hatte auch eine Schnittstelle zu THIN und dass diese genutzt wurde habe ich erst erfahren, als ich plötzlich Mails zwecks Einlösung der Datenübermittlungsvergütung bekommen habe, die ich zunächst für Phishingversuche gehalten habe. Direkte Nachfragen bei THIN, was genau und wie abgeflossen ist auch mit der Bitte um Übermittlung meiner Einwilligung wurden allesamt ignoriert. @indamed => Finger weg!!!
Ich halte das ganze für äußerst bedenklich. Die Daten sind nicht wirklich anonym, den sie werden mit erheblichem Kontext erhoben ... aus denen im Zweifel sich sehr wohl - auch ohne Name und Geburtsdatum bestimmte Personen foltern lassen.

Es wird noch nicht einmal konkret verraten WELCHE Daten abließen ... die Information auf der THIN Seite ist äußerts "dürftig"

Trau schu wem!

Gruß

Privacy

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Sonntag, 10. Juli 2022, 17:38

Fühle mich bestätigt: --> FINGER WEG !